Miles de familias peruanas siguen esperando acceso a tratamientos de alto costo

A pocos días del cierre oficial de la legislatura, miles de pacientes en el Perú se encuentran en un escenario de incertidumbre ante la falta de acción del Congreso de la República para debatir seis proyectos de ley fundamentales. Estas iniciativas buscan establecer un Fondo de Alto Costo que permita financiar tratamientos para enfermedades raras, huérfanas y oncológicas, condiciones que afectan a más de dos millones de personas en el país, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Los dictámenes favorables ya han sido aprobados por la Comisión de Salud y la Comisión de Economía. Sin embargo, su discusión en el Pleno ha sido postergada por más de dos meses. Durante ese tiempo, distintas organizaciones de pacientes han realizado pedidos públicos al Legislativo para priorizar el tema. No obstante, hasta el momento, los proyectos no han sido agendados para votación, lo que amenaza con dejar nuevamente en espera una demanda urgente de salud pública.

La situación adquiere mayor gravedad si se considera que la propia OMS ha emitido recientemente una resolución instando a los Estados a implementar mecanismos innovadores y sostenibles que aseguren el financiamiento para este tipo de enfermedades, las cuales, por su baja prevalencia, suelen quedar fuera de los programas regulares de cobertura sanitaria.

Indyra Oropeza, presidenta de la organización Con L de Leucemia y vocera del colectivo Semáforo Oncológico, señala que el retraso legislativo tiene un costo real: “No es justo que cada año tengamos que ver cómo niños con cáncer son llevados a otros países para poder tratarse. Esto si logran esa opción. Otro sistema de salud es posible, pero requiere voluntad política”.

El problema no radica únicamente en la falta de recursos, sino también en la ausencia de un marco legal que permita organizar y canalizar de manera estructurada los tratamientos de alto valor. “Lo que necesitamos no son más parches. Necesitamos un nuevo mecanismo que garantice continuidad terapéutica y acceso real. El Fondo de Alto Costo es ese mecanismo”, comenta Pilar Estremadoyro, vicepresidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER).

Desde el Congreso, se ha indicado que el tema se encuentra en agenda, aunque sin prioridad frente a otras propuestas legislativas. Esto ha sido calificado como un retroceso por las asociaciones de pacientes, que consideran que el país está desaprovechando una oportunidad para mejorar la equidad en el sistema sanitario.

Frente a este panorama, se ha propuesto que, si no se llega a discutir antes del cierre de la legislatura, el tema sea trasladado a la Comisión Permanente. Esta alternativa busca evitar que los pacientes enfrenten nuevos meses de espera, mientras su salud se deteriora y las condiciones de vida empeoran.

Organizaciones de la sociedad civil vienen evaluando la realización de un plantón pacífico frente al Congreso para exigir que la ley se vote sin más dilaciones. “Postergar esta ley es condenar a miles de personas a la incertidumbre y al abandono. Necesitamos respuestas ya”, subraya Oropeza.

La aprobación de estos proyectos representaría un paso decisivo hacia un sistema de salud más equitativo y centrado en las personas. Lo que está en juego no es únicamente una reforma técnica, sino un imperativo ético: garantizar que ningún paciente quede atrás por falta de recursos o falta de decisión política.