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¿Sabes cuántas personas viven con enfermedades raras y huérfanas?

Según la OMS existen 1.7 millones de personas viviendo con una enfermedad rara o huérfana

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A fin de conmemorar el mes de las enfermedades raras, el sábado 24 de febrero se realizó el Tercer Encuentro de Pacientes con EERR “Con E de Empoderamiento y no de Enfermedad”, organizado por el Colectivo Los Pacientes Importan —integrado por 32 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, huérfanas, crónicas, autoinmunes y cáncer y, la Facultad de Medicina Humana de la USMP. 

El evento tuvo como objetivo educar, informar y sensibilizar a los pacientes, familiares, a su entorno y estudiantes de medicina acerca de las ERH + AC, con el fin de empoderarlos para que ejerzan un rol activo sobre el cuidado de la salud.  La actividad contó con la presencia de destacados médicos, stands informativos de las diversas asociaciones de pacientes e instituciones invitadas como: Ministerio de Salud, Seguro Social de Salud – EsSalud, SUSALUD, FISSAL, CONADIS y Defensoría del Pueblo. 

En el Perú, de acuerdo a la OMS, existen 1.7 millones de personas viviendo con una enfermedad rara. Informar que el 70% de las ERH genéticas comienzan en la infancia. Y, que la mayoría de los pacientes tienen problemas para acceder a un diagnóstico temprano (hasta  9 años para acceder a un diagnóstico), citas, exámenes y tratamientos de calidad y oportunos. 

Además, de acuerdo al MINSA y a EsSalud, durante el año 2023, han atendido a más de 900 mil personas con una enfermedad rara en sus establecimientos a nivel nacional, la mayoría de los casos son de sexo femenino, así como la mayoría de las líderes del Colectivo Los Pacientes Importan.  

Por tal motivo, Los Pacientes Importan, exhortan al Estado peruano a que publique el Reglamento para las ERH acorde con la Ley 31738, es decir, que elimine todas las barreras burocráticas que impiden que un paciente con ERH acceda a un tratamiento de calidad, innovador y oportuno, creando un fondo intangible para este tipo de enfermedades.

Cabe resaltar que El Colectivo Los Pacientes Importan tiene como misión asegurar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras, huérfanas, crónicas, autoinmunes y cáncer (ERH + AC), a través de la incidencia para que el Estado garantice el acceso a la salud, de manera oportuna y de calidad.

Fuente: Los Pacientes Importan

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