El drama de los pacientes con esclerosis múltiple en Perú: Más de la tercera parte sufrió interrupciones de tratamiento en el último año

Radiografía de la Esclerosis Múltiple en Perú: interrupciones en el tratamiento amenazan la autonomía de los pacientes

El sistema de salud peruano enfrenta un desafío crítico en la atención de enfermedades neurodegenerativas, situación que ha sido evidenciada por las recientes estadísticas de EMData. Esta plataforma, que constituye el primer registro nacional para la condición en el país y la región, ha revelado que más del 36 % de las personas diagnosticadas sufrieron interrupciones en su tratamiento durante el último año, tanto en el Ministerio de Salud (Minsa) como en EsSalud. Esta discontinuidad administrativa y logística pone en riesgo directo la calidad de vida de los usuarios, acelerando procesos de discapacidad que podrían ser contenidos.

Vivir con este diagnóstico en el entorno local implica una convivencia constante con la incertidumbre. Aparte de lidiar con una enfermedad impredecible que puede comprometer la movilidad, la visión y el equilibrio, los pacientes deben enfrentar barreras burocráticas. Ana Chereque, presidenta de Esclerosis Múltiple Perú, enfatiza que el factor tiempo es el recurso más valioso y escaso para estos ciudadanos.

“Cuando el diagnóstico se retrasa, el paciente pierde funciones que muchas veces no se recuperan. Y cuando además se interrumpen terapias, el riesgo se multiplica. En tratamientos de alta eficacia como ocrelizumab, la continuidad puede marcar la diferencia entre vivir con autonomía o avanzar hacia una discapacidad mayor”, explica la vocera.

Impacto en la población económicamente activa

Los datos recopilados arrojan luz sobre el perfil demográfico de los afectados: el 60 % son mujeres y un 43 % recibe la confirmación médica entre los 35 y 54 años. Este rango de edad corresponde a una etapa de plena productividad laboral y responsabilidad familiar. Lejos de recibir una atención oportuna, muchas personas transitan meses o años percibiendo cambios corporales sin obtener respuestas médicas claras.

La carencia de neurólogos especializados y la inexistencia de protocolos estandarizados a nivel nacional provocan que el diagnóstico llegue cuando las secuelas ya son significativas. Esta demora inicial, sumada a las brechas de atención entre las distintas regiones del país, determina que el paciente pierda oportunidades valiosas para preservar su funcionalidad física y cognitiva.

El costo económico de la fragmentación del sistema

Las disparidades operativas entre los subsistemas de salud, específicamente EsSalud y el SIS, repercuten negativamente en la logística de entrega de medicamentos y la programación de resonancias magnéticas. Como consecuencia de estas deficiencias, cientos de familias con ingresos limitados se ven obligadas a financiar de su propio bolsillo pruebas diagnósticas y consultas privadas para evitar recaídas.

“No estamos hablando de gastos menores, hay familias que deben endeudarse para no suspender su tratamiento. Nadie debería pagar para evitar una recaída que podría dejarlo sin caminar, ya que la falta de continuidad no es un detalle administrativo, es un retroceso clínico doloroso y real”, añade Chereque.

Hacia una política de diagnóstico temprano

Ante este escenario, desde la organización Esclerosis Múltiple Perú (ESMUP) se hace un llamado a la implementación de decisiones articuladas. La prioridad radica en establecer protocolos nacionales de diagnóstico temprano que impidan que los pacientes ingresen al sistema en etapas avanzadas de la enfermedad. Además, se requiere una ruta única de acceso a la medicación que sea independiente del tipo de seguro, garantizando así la adherencia terapéutica sin pausas administrativas.

La herramienta digital EMData busca llenar el vacío de información que ha existido históricamente en el sector. “Con EMData Perú, el primer registro nacional, voluntario y confidencial, queremos conocer cómo se diagnostica, cómo se trata y dónde se rompen las rutas de atención. Nunca tuvimos un registro disponible, ni data que nos avale, por eso hoy, nuestro objetivo es claro: generar evidencia para corregir las fallas estructurales del sistema”, concluye la presidenta de la organización.

La falta de medidas correctivas inmediatas condenará a la discapacidad a un segmento de la población que, con el manejo adecuado, podría mantener su vida laboral y personal activa. La evidencia generada por el registro está disponible para su consulta y análisis en el portal web oficial de la iniciativa.